難病指定(指定難病)認定への取組み
平成21(2009)年よりポルフィリン症の難病指定請願｢署名活動｣を開始し、日本全国の支援者から総計600,568筆の署名を頂きました。署名用紙はすべて厚生労働省に持参し、大臣への陳情時に提出しました。この署名活動と鳥取の｢池谷兄弟を応援する会」、患者会の会長および理事役員の努力によって、平成27(2015)年3月に漸くポルフィリン症が｢指定難病｣として承認されました。皆様のお陰です。ここに心より厚く御礼申し上げます。そこで、ポルフィリン症が｢指定難病｣に承認されるまでの経緯をご報告します。
ポルフィリン症は長い間難病に認定されませんでした。しかし、平成9(1997)年、ポルフィリン代謝異常症患者の会(さくら友の会)が結成されてから徐々に難病認定の活動が高まり、平成20(2008)年11月30日から全国にわたって署名活動を開始し、マスコミも取り上げるようになり、国の状況が一変しました。
平成21(2009)年度、厚生労働省は難病指定の見直しを行い、平成26(2014)年5月23日に｢難病医療法｣を成立、同年8月27日に110疾病が｢指定難病｣として公表しました。さらに、翌年3月9日、厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会はポルフィリン症を含め新たに44疾患を｢指定難病｣に追加し、総計306疾患が５月中に正式承認･告示しました。そして、７月から重症患者に対しての医療費助成を開始しました。
PDFに指定難病法制化までの経過を纏めました。（近藤雅雄、2015年5月15日掲載）
PDF:難病指定認定への取り組み