2009（平成21）年11月13日、長妻昭 厚生労働大臣へポルフィリン症の難病指定の陳情を行いましたが、代理として、長浜博行副大臣が出席しました。陳情では、川上義博参議院議員(内閣総理大臣補佐官)と大久保潔重参議院議員の二人が同行してくれました。患者会は「ポルフィリン症の難病指定を求める要望書」の朗読と難病請願署名数410,879筆の説明と、その一部の署名用紙が長浜副大臣に手渡し、参加した患者さん方も全員一言、難病指定の陳情を行いました。私からは、これまで非公開で行われてきた難病指定のあり方を変え、法律で難病指定の規程を作成してほしい旨を述べました。
その後、何度か議員会館に行き、川上議員と大久保議員と面会しましたが、川上議員から「議連(議員連盟)を作って早期に法律として挙げるように努力する」ということで、同意しました。
2010(平成22)年4月、民主党内に「ポルフィリン症を考える議員連盟」が結成され、4月27日に設立総会が開催されました。そこで、衆議院議員8名、参議院議員5名の計13名が出席し、会長は川上義博参議院議員、副会長玉木朝子衆議院議員、事務局長は大久保潔重参議院議員、顧問：西岡武夫参議院議員、三井辨雄衆議院議員となり、民主党議員の名だたる面々が選出されました。
総会では筆者が「日本における難病対策の在り方、ポルフィリン症の現況」の講演を行い、多くの国会議員からの質問を受け、難病認定の必要性を訴えました。全員の先生方からは大変力強い賛同をいただきました。次に、厚生労働省から健康局疾病対策課の難波課長が①疾病対策関係予算の概要、②特定疾患治療研究事業の概要、③難病の研究事業についての説明を行いました。質疑応答では、福田衣里子衆議院議員など多くの先生方から厚生労働省担当官に質問があり、｢なぜポルフィリン症が難病に認定されないのか｣と強く迫る場面もありました。私は大変嬉しく、これまで地道に活動してきてよかったと思いました。これで、漸く政府と行政によって本格的に指定難病への取組が開始されることを実感しました。（近藤雅雄、2013年8月31日掲載）
PDF:ポルフィリン症を考える議員連盟