平成27(2015)年、港区内の某クリニック内に日本で初めて指定難病「ポルフィリン症」の専門外来が開設されました。診療は、毎月第4金曜日に済生会江津総合病院名誉院長の堀江裕先生が行い、それを見学させて頂きました。
筆者はこの難治性疾患について、厚生科学研究者として厚生省･厚生労働省にて1971年以来37年間、臨床統計、発症機序、診断･治療法の開発等の先駆的研究を行い、2006年までに国内患者の70%以上を確定診断し、患者のホローとケアーを行いました。
今回、クリニックの許可を得て患者さんの診察を見学させていただきました。その時の経験をもとに、感想や思い、そして私見ですが患者さんと接する時の心構えを｢10の習慣｣として纏め、以下のPDFに示しました。
（近藤雅雄、2025年3月18日掲載）
PDF:専門外来と患者